14岁永嘉女孩患“怪病” 不能哭不能跑不能跳

　　去年 8 月，第一次做开颅手术，需要剃发。术前妈妈为小芳编了一条鱼骨辫。

　　 14岁的女孩，如一朵静待开放的花朵，清丽明朗。但对14岁的永嘉女孩小芳(化名)来说，生命却总是被一层阴霾笼罩——不能大笑不能哭泣，不能跑不能跳，否则就会引起脑部出血，随时有生命危险。

　　小芳得的是脑血管畸形。在过去的半年多时间里，小芳前后5次脑出血，辗转5家医院，经历了一次开颅手术、一次放疗和数次小手术，但埋在脑中的这颗“定时炸弹”却不能彻底清除干净。前天下午，在临时租住的家里，小芳的妈妈陈女士抹着眼泪讲述了小芳的故事。

　　2014年6月27日

　　头痛呕吐 医生诊断是脑血管动静脉畸形

　　这一天，就读于瓯北第五中学的初一女生小芳刚考完期末考，带着大考后的轻松和期待回到了家。几个小时后，小芳发起高烧，并伴有呕吐。开始，家人以为是普通的感冒发烧，但针药下去却没有见效。几天后，诊断结果出来了：脑血管动静脉畸形。高烧引起了血管破裂出血。

　　医生对小芳的父母说：“你们要做好心理准备，她随时有生命危险!”这一结果如晴天霹雳，全家人都无法相信，前一刻还是活蹦乱跳的小精灵，如今却面临着死亡的威胁。

　　脑出血引起的头痛实在太痛了，痛到最后，所有的止痛药对小芳都失去了作用。“痛得实在受不了的时候，我就拿自己的手给她咬。”陈女士每日每夜守在小芳的床边，生怕一不留神，死神就从她的身边把孩子抢走，“那时候，她哭着对我说，妈妈，你一定要让我活着，我想活下去!”

　　“妹妹是个懂事的孩子。”小芳的姐姐小鱼(化名)说，“白天痛得那么厉害，到了晚上，妹妹却总是很安静地躺在床上。问她疼不疼?她才说有时候比白天还痛，但都会忍着，因为‘不想打扰你们睡觉，你们白天照顾我已经很辛苦了’。”听到女儿的这些话，父母在一旁心疼地流下了眼泪。

　　医生建议小芳转去上海治疗，但上海的专家号排到了半个月后。为了让小芳早些接受治疗，姐姐小鱼和妈妈在神经外科专家的诊室外守了一天。专家终于答应给小芳做手术了。

　　2014年8月13日

　　手术剃发前 妈妈为她编了美丽的鱼骨辫

　　手术前，医生与家属沟通：“这场手术风险很大，手术中可能会发生大出血，有可能术中昏迷。”但不管怎样，这对小芳来说都是一次机会，一家人紧急筹钱，从亲朋好友处借了20万元手术费用。

　　手术当天，陈女士为小芳编了一根美丽的鱼骨辫，姐姐为她拍下留长发的一张照片。由于做的是开颅手术，随后小芳被剃了光头。“我哭了。”前天，说起这事，小芳摸了摸自己的头发笑了。经过半年的时间，她的头发已经长了不少，盖过了耳朵。

　　手术还算成功，并没有危险的状况发生。然而手术并没有完全做干净，还有些残留。术后，小芳又接受了伽玛刀放疗。放疗时，需要用4枚螺丝将一个头架固定到头部。“4颗螺丝全部拧到肉里面，不能打麻醉。”拧前面2颗螺丝时，小芳忍住了，“但拧到后面，实在是太痛了，我还是忍不住哭了。”

　　2014年9月1日

　　最爱跳舞 曾获得瓯北学区独舞一等奖

　　在上海治疗了一段时间后，小芳回到温州静养。因为不能剧烈运动，她只能通过看书和看电视来消磨时光。在学校时，小芳是运动会田径比赛的常客。初一时，她入选校田径队，擅长400米和800米竞跑，多次获得名次。“迎风奔跑的感觉很好。”小芳说起比赛经历时，仿佛回到了以前，“现在只能待在房间里，走路要慢慢走，轻轻走。”

　　“她是个乐观的小孩”，这是很多人对小芳的印象。在与小芳的聊天过程中，总能见她脸上流露出浅浅的微笑。“我要保持心情轻松、愉悦。”小芳说，医生告诉她不能大哭也不能大笑，不能让心情抑郁，快乐的心态有助于身体的康复。说起这，小芳爸爸变得有些难过，去年9月1日，小芳因为调皮被她爸爸斥责了几句，感到委屈，哭了起来，导致脑血管再次出血，住进了医院。

　　当记者问她康复后最想做什么，小芳答道：“想再次登上舞台跳舞。”小芳一直都有一个梦想，做一个舞蹈家。随着音乐舞动身体对小芳而言仿佛就是天生的本能。“小时候，爸爸妈妈带我上街，路过商店，我会停下来跟着里面的音乐跳舞。”小芳说，读书的时候，她就喜欢在房间里编排独舞。民族舞中的独舞是她擅长的，上初一的时候她参加“瓯北学区独舞比赛”，获得了一等奖。

　　“有时候看电视也会情不自禁地摆动身体。”小芳爸爸说，看到小芳跳舞，他们会立刻制止，以防出意外。《舞出我人生》是一档小芳非常爱看的舞蹈真人秀节目。小芳说：“我会感觉好像是自己在上面跳一样。”

　　2015年1月6日

　　病情加重 急需30万元做第二次手术

　　去年11月中旬，小芳再次因病情加重去了上海。造影的结果是：要进行第二次手术。这次手术的风险比第一次要大得多。

　　但第二次手术的30万费用哪里来?昨天，正在台州读大三的姐姐小鱼在电话里告诉记者，在小芳发病前，妈妈因身体不好本计划去上海治疗，但为了妹妹的病，最后放弃了，“现在只靠吃药维持着。”

　　小鱼说，自己将小芳的经历发在了微信圈中，得到了很多好心人的帮助。“每天都有人打电话过来询问孩子的病情。”陈女士说，目前已经收到了5万元左右的捐款，但离手术费用还差一大截。

　　小芳之前在班里担任班长，是老师管理班级的一个得力助手。胡老师是她的初中班主任，对于小芳的遭遇，她感到十分痛惜：“她是个做事踏实的孩子，把事情交给她去做我很放心。”除了是老师的“贴心小棉袄”，小芳在同学中的人缘也不错，“由小芳去鼓动同学们开展活动，大家都会积极响应。”据了解，学校已准备为小芳募捐。

　　“8岁的时候，她说，我想继续学舞蹈，别让我放弃，什么苦我都能吃!这么多年，她做到了。13岁的时候，她说，只要能让我活着! ”小鱼说，希望能有好心人帮妹妹一把，让她能继续活着。

　　医生告诉你

　　动静脉血管畸形是脑部血管团 就像“炸弹”随时有可能爆炸

　　温医附一院脑科中心主任、教授 诸葛启钏

　　脑血管畸形大部分是先天性血管病，主要可分为动静脉血管畸形、海绵状血管瘤、静脉血管畸形、毛细血管扩张和静脉畸形。其中，以动静脉血管畸形最常见，在脑血管疾病中占第二位。

　　动静脉血管畸形，是在脑部形成一个血管团。该血管团就像一枚“炸弹”，说爆炸就爆炸，随时有可能出现生命危险。患者可有头痛、出血、癫痫、精神异常、偏瘫、失语、头晕等临床表现。但很多患者在没有发病的时候，自己多感觉不出，有很多人因为出现头痛、脑出血才发现有脑血管畸形。甚至经常有产妇在生孩子的过程中，突然出现脑出血，这才发现她患有脑血管畸形。而小芳直到13岁才发病，可能跟之前畸形血管未长大有关。

　　目前，外科手术是动静脉血管畸形最好的治疗手段。根据动静脉畸形血管的位置、大小，治疗方案也会有不同。目前治疗方法包括：单纯的开颅手术、单纯的血管栓塞、血管栓塞+手术、血管栓塞+伽马刀手术等。

　　在温医大附一院脑科中心，医生每年给100例动静脉畸形患者做手术，积累了丰富的临床经验。诸葛教授表示，该院脑科中心有专门的小儿神经外科专家组，给患有脑部疾病的患儿治疗。他表示，小芳家人可以将小芳的病历资料带到该院,“我们将组织专家对她进行会诊。”

　　若有好心人想帮她可联系：小芳妈妈 18957717758