您的位置首页  温州

永嘉一28岁女生患脆骨症 咳嗽翻身就有可能骨折

  • 来源:互联网
  • |
  • 2015-01-14
  • |
  • 0 条评论
  • |
  • |
  • T小字 T大字

  

    28岁,对一个女孩来说是最美好的年华——恋爱、结婚、生子。但对家住永嘉县北城街道的姑娘阳阳(化名)来说,这些都遥不可及。阳阳从小患有一种罕见的疾病——脆骨症,身上的骨头像玻璃一样易碎。在病魔的折磨下,阳阳至今不能像正常人一样站立行走,每天活动的范围基本上是客厅和卧室。

  昨天上午,记者来到了阳阳家。阳阳家是一栋六层的落地房。阳阳家里的家庭成员有母亲、哥哥、嫂子以及5岁的侄女。而父亲在阳阳8岁那年,身患绝症不幸逝世。哥哥因为妹妹阳阳的缘故,填报高考志愿时只选医科专业,现在如愿成为一名医生。哥哥娶了嫂子后,与母亲、阳阳居住在一起。

  阳阳戴着一副眼镜,长相斯文,身高仅1米左右。在冬天的时候,阳阳家只有4楼以上才有阳光照到,但是为了图方便,阳阳平日都住在二楼。二楼的客厅没开灯,显得有点昏暗。借着窗户透过来的光线,阳阳坐在二楼客厅的靠椅上,用右手敲打着手提电脑的键盘,回复着客户提出的问题,今年5月份,阳阳刚找到的一份淘宝客服工作。

  一咳嗽就有可能骨折

  阳阳出生后,由妈妈阿丽(化名)一手抚养长大。由于过度操劳,阿丽疾病缠身,颈椎也不好,现在抱起阳阳,显得有些力不从心。

  阿丽说,出生时,阳阳跟正常的孩子一样,并无异常。十几天后,她给阳阳换尿布,阳阳突然哭了起来,一条小腿不能动了。送到附近的诊所一看,医生说阳阳的腿已骨折。丈夫当时不知情,埋怨阿丽笨手笨脚,把孩子弄伤了。此后,阿丽非常小心地照顾着女儿,可是没多久又发生意外,阳阳的手臂骨折了。

  “接骨的医生说,有可能是接生的时候弄坏的。”阿丽说,除了手脚时不时地骨折外,阳阳其他都很正常。1岁多,阳阳还是不能像正常孩子一样站立与走路,阿丽夫妻俩感觉有点不对劲。将阳阳带到医院,接诊医生说阳阳患有脆骨症。

  患脆骨症的人有一个别名——瓷娃娃。这名字听起来很美,现实却很残酷。穿衣服时一用力,骨折;坐在自行车上,一颠簸,骨折;一咳嗽,骨折……“已经记不清骨折多少次了。”阳阳说,有时候晚上睡下还好好的,早上一起来,发现手脚都不能动弹,知道自己又骨折了。阳阳在平日里,睡觉都不敢翻身。

  “儿子和家里亲戚都没有这个病。为什么阳阳会这样?”父母带着女儿去了上海的医院。医生说,对这个病,目前医学上无能为力,只能等等看,兴许到了8岁左右就会走路了。由于不能下地走路,阳阳出门、上厕所、洗澡,都需要阿丽抱着。

  身高相当于5岁孩子

  然而到了8岁,阳阳还是没能站起来。后来又因父亲不幸患病去世,留下了十几万的债务。阳阳平时离不开家人照顾,阿丽不能外出工作,一家人的生活陷入了困境。为了维持生活,阿丽接了一些零活回家,其间还要照顾阳阳。

  患有脆骨症,阳阳比正常的孩子长得要慢,小学毕业后,个子就没再长高过。读了三年初中,阳阳没能继续学业。“现在的身高跟5岁的小侄女差不多。”由于个子太小,阿丽给阳阳买衣服往往会去童装店。但买了几次后,嫌童装过于幼稚,阳阳选择在网店上买自己喜欢的衣服。阳阳买的衣服,颜色都比较鲜艳,她希望借此让自己的生活更有色彩一点。“衣服好买,而裤子和鞋子,只能在童装店买了。”阳阳指着身上的裤子和童鞋,无奈地叹了口气。

  上厕所要妈妈抱着去,阳阳平时很少喝水,就怕累着了妈妈。有时,阿丽会将阳阳背下楼,坐在轮椅上,这轮椅是阳阳的同学当初凑钱给她买的。坐轮椅到离家几十米远的公园散散步,这是阳阳仅有的户外活动项目。不过这样的“远途”,阳阳担心妈妈推得太累,不时会拒绝。

  王女士在阿丽家附近开了一家小店,她说:“抱上抱下,抱了近30年,真是不容易啊。”阿丽的不容易,隔壁邻居都看在眼里。邻居们在阿丽外出不能赶回家时,会给阳阳端去饭菜。说起身边好心人的帮助,阿丽和阳阳满是感激。

  网上当客服时薪8元

  心疼妹妹的哥哥,给阳阳买了一台手提电脑,用来解闷。为了减轻家里的经济负担,今年5月份,阳阳找了一份淘宝客服的工作,主要是接受一些客户的咨询,像账户注册、冻结等问题。由于频繁骨折,阳阳现在只剩下右手还能自由地活动,而左手已经没什么力气,不能抬起来了。“打字速度很慢。”阳阳说,有时一些客户会抱怨回复的速度太慢。“这时候,我不能说出实情,只好说咨询的人太多。”说到这里,阳阳的脸上一阵落寞,用纸巾擦拭了一下眼角。

  因为脆骨症,阳阳的脊椎已经弯曲,不能长时间坐着,阳阳一次最多只能工作两三个小时。“一小时能赚8元。”虽然赚得不多,但对阳阳来说,也算是自食其力的开始。阳阳加入了一个脆骨症患者的QQ群,经常与病友交流一些病情。“群里有人结婚了。”阳阳不经意间说起群里的一件喜事,脸上流露出羡慕的表情。但问及她以后的打算,阳阳黯然地笑了笑,没有再说什么。

  “只要我还有一口气在,都会照顾阳阳。就怕有一天我不在了,阳阳该怎么办呢?”阿丽望着窗外,一脸茫然。除了照顾阳阳,阿丽还要照顾年迈的公公婆婆。独自承担20年来生活全部压力的阿丽,最担心的是阳阳以后的生活。

  医生告诉你

  脆骨症发病率为十万分之三

  温州医科大学附二院

  骨关节科副主任、副主任医师张宇

  脆骨症即成骨不全症,属于骨代谢问题,目前发病原因不明,多有家族遗传史。该病普遍表现为骨脆弱和骨畸形。这类病人,轻者可无症状,正常身高,仅轻度易发骨折。严重者轻轻一个拥抱、咳嗽或轻微的碰撞也会导致骨折。由于频繁骨折造成长期卧床,会对患者的寿命产生影响。由于患者极易骨折,民间俗称“瓷娃娃”。

  张宇介绍,这种病比较罕见,发生率是十万分之三左右,目前尚无治愈的办法。“我在十年中也只碰到过两三个。”骨脆症的病变不仅限于骨骼,还常常累及其他器官,如听力下降、巩膜呈蓝色。按目前的医疗技术,在产前检查时不可能查出胎儿是否患有该病。

免责声明:本站所有信息均搜集自互联网,并不代表本站观点,本站不对其真实合法性负责。如有信息侵犯了您的权益,请告知,本站将立刻处理。联系QQ:1640731186
友荐云推荐
热网推荐更多>>